En la madrugada de este sábado se confirmó la muerte del ingeniero de 42 años, Luis Larraín, tras un cáncer diagnosticado en enero. 

Tras su deceso, un video fue publicado en la cuenta de Instagram del cofundador de Fundación Iguales por uno de sus hermanos, en el que cuenta que el tratamiento al que se estaba sometiendo no había dado resultados. “Sigan adelante con sus luchas”, dice en la grabación. 

Su padre, el economista Luis Larraín, presidente del consejo asesor de LyD, posteó el mensaje: "Un hijo que nos enseñó tanto!"

Este es su relato en primera persona, publicado en DF MAS hace dos meses atrás.

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“En enero fui diagnosticado con cáncer (un linfoma no Hodgking poco frecuente y agresivo), después de estar ocho días hospitalizado. Empezó con tos. Los exámenes mostraron luego un derrame pleural en el pulmón derecho, provocado por esta enfermedad. 

Hace 19 años que me diagnosticaron una enfermedad renal crónica. Ya he pasado por tres años de diálisis y por dos trasplantes renales, así que esto es como un paso más en ese camino. Yo sabía que tenía más probabilidad de tener cáncer por ser una persona trasplantada, porque tomamos inmunodepresores de por vida y eso nos hace más vulnerables a enfermedades. Lamentablemente ocurrió y fue inesperado.

Mis tratamientos han sido experimentales, porque éste es un cáncer que ha sufrido muy poca gente en el mundo. No hay estudios grandes, no hay mucha información, no hay un tratamiento estándar. Empecé con ciclos de quimioterapia. Pero en mayo, cuando iba en el quinto ciclo de seis, el problema había avanzado hacia el pulmón izquierdo, así que detuvieron ese tratamiento. 

Comencé con inmunoterapia. Hasta que en julio vieron que la actividad cancerosa había llegado a la cavidad pericárdica, en el corazón. Me operaron otra vez -las cirugías anteriores habían sido para descomprimir lo pulmonar- y drenaron el líquido hacia la pleura, porque allí hay más espacio. Y suspendieron el tratamiento, porque tampoco estaba siendo efectivo. El cáncer había seguido avanzando. Por eso dije en mi Instagram lo que es cierto: que no estoy mejor.

Desde julio estoy sin tratamiento. Mandaron unas muestras mías a un hospital de Nueva York, el Memorial Sloan Kettering, para ver qué hacer, qué pasos seguir. El examen no lo hacían en Chile, por eso tuvo que ser en Estados Unidos. Recién supe que salió positivo, lo que significa que me podrán tratar con un anticuerpo distinto en una inmunoterapia muy poco invasiva, tal como la anterior. El medicamento hay que importarlo y eso tomará unas seis semanas. Ojalá sea menos. Dentro de todo, es una buena noticia, porque por el momento no necesito quimioterapia súper intensiva.

Siento que lo he llevado bien, aunque tener cáncer es una muy mala noticia y que los tratamientos hasta ahora no me hayan funcionado es algo difícil. Pero por otro lado, está lo que también digo en el video en Instagram: es un cáncer que ha avanzado lento, entonces no tengo ni un síntoma. Hago una vida casi normal, salvo que estoy con licencia desde enero.

“Lo más duro, la incertidumbre”

A muchos les impresiona mi tranquilidad frente al tema, pero yo soy así de personalidad. No soy de exaltarme. Nunca le he gritado a alguien. Nunca le he pegado a alguien. Y también ya llevo 19 años como enfermo crónico, entonces estoy acostumbrado a que mi vida es distinta a la del resto. Es más difícil. Así que creo que lentamente me fui preparando un poco. 

Por otro lado, sé que soy muy privilegiado porque he tenido acceso a los mejores tratamientos. Tengo isapre, seguro oncológico, seguro complementario, trabajo en una fundación (DKMS) dedicada al tema del cáncer a la sangre, como el mío, que es muy receptiva: incluso desde Alemania, de donde está la casa matriz, me han asesorado bastante.

Sí he tenido momentos de rabia, pero más que por mi salud ha sido por la burocracia. A pesar de tener tres seguros, todos éstos se dedican a negar la cobertura constantemente y es muy agotador. Además del tratamiento, hay que estar peleando con todo el mundo porque un mes te cubren una cosa y al mes siguiente ya no. Se equivocan constantemente. Y a veces creo que se aprovechan de la fragilidad de los pacientes.

Lo más duro ha sido la incertidumbre frente a este cáncer tan raro. He tenido que aprender a vivir con ella y a tratar de disfrutar más los momentos. Le he dedicado más tiempo a ver amigos, me doy más gustos, he podido viajar. Esta nueva realidad me obliga un poco a preocuparme más de vivir el momento y eso también tiene su gracia. Obviamente mi esperanza de vida es bastante menor a la de una persona sana, así que me he enfocado más en disfrutar ahora y no ser tan planificado. Ha sido el trabajo de este año.

“Uno no quiere dar lástima”

Las redes sociales han tenido valor para mí. Me parecen mucho más eficientes para entregar la información, con mi línea editorial, en el momento que yo decido y cuando tengo algo que contar. Quizás en una semana voy a publicar tres cosas distintas de mi enfermedad, porque pasaron muchas cosas. O quizás voy a estar un mes entero sin publicar, porque no ha pasado nada. Me gusta controlar a mí las comunicaciones. 

He tratado de hacer entender a la gente que me rodea que tener 10 conversaciones telefónicas al día contando lo mismo, y escuchando una voz como de circunstancia, no ayuda. Es una lata, es deprimente, aunque sé que muchos lo hacen como una forma de manifestar cariño. 

En el caso de mi familia, entiendo que debe ser muy difícil para ellos esta situación, pero he tratado de poner reglas para cuidarme a mí mismo. Que no me llamen, por ejemplo. Somos una familia súper grande, somos cinco hermanos, y no quiero hablar la misma cosa 50 veces. Pedí que toda la comunicación sobre el cáncer sea en el chat familiar, para no repetir a cada uno. Allí les cuento todo, sin anestesia. Y les pedí también que cada uno maneje sus emociones como pueda, con terapeutas, con medicamentos, para que eso no sea una carga para mí.

Visibilizar mi enfermedad en redes y conversar con pacientes que me escriben me ayuda a llevar mejor el tema. Le veo un lado educativo. Me hace reflexionar al respecto y compartirlo. Muchos me agradecen visibilizarlo, porque ellos no se atreven, lo ven como un secreto que deben llevar en silencio. Como activista, estoy acostumbrado a visibilizar temas tabú.

Doy información, sin caer en lamentos, porque uno no quiere dar lástima tampoco. No sé por qué hay gente que piensa que mirarte con pena o decirte todo el rato ‘pobrecito’ te ayuda. Que te miren con pena sólo te hunde. También está el otro extremo, gente que te dice: ‘esto se va a solucionar, hay que decretar que vas a estar bien’. Eso también es dañino. Sé que en general es con buena intención, pero deben pensar en lo que necesita el otro. Si alguien no sabe qué decirme, prefiero que me lo pregunte.

“Es simplemente mala suerte”

Hay gente que dice ‘todo pasa por algo’, y creo que esa gente ha hecho muy poca reflexión. Que niños mueran de hambre, que una mamá o un papá se mueran dejando niños huérfanos, las guerras… No, no hay nada bueno allí. En mi caso, esto que me ocurre no pasa por algo, no hay un sentido: es simplemente mala suerte.

Claro, cada uno puede encontrar maneras de enfrentarlo. Y yo siento que visibilizarlo es algo que a mí me ayuda. Pero eso no significa que tenga sentido que ocurra, sino que dado el escenario negativo, cada uno con las herramientas que tiene puede buscar formas de hacerlo más llevadero.

Me hago constantemente la pregunta de hasta cuándo resistir, de cuál es el límite al que estoy dispuesto a llegar. Hay que estar reflexionando permanentemente sobre eso según cómo va cambiando la calidad de vida. Yo hasta ahora he tenido muy pocos efectos secundarios, me siento súper bien y los tratamientos que me han hecho no han sido muy invasivos, aunque por otro lado no han funcionado. 

Si llega a haber un minuto en que siento que la calidad de vida es insoportable, creo que no tiene ningún sentido seguir buscando tratamientos, que quizás tienen un 1% de probabilidades de funcionar. No le veo sentido a aferrarse a la vida si es que va a ser con mala calidad de vida.

Hace muchos años que pienso en la muerte, porque la veo más cercana que la mayoría de la gente. Creo que no necesariamente es algo traumático. Si uno está medianamente conforme con la vida que ha llevado, uno se puede morir tranquilo. Es cierto que da susto, pero mi miedo es a pasarlo mal más que a la muerte. A tener dolor, incomodidad, síntomas, mala calidad de vida. 

Cuando uno tiene una historia un poco distinta a la mayoría, y ahora con una enfermedad como ésta, creo que es sano mirar la muerte con menos tabú y verla como una posibilidad que está ahí. Y en el caso de que llegara un minuto en que fuera inevitable, creo que no es malo poder prepararse un poco, decidir cómo pasar los últimos días. Lo he visto en algunos pacientes con los que he trabajado y, dentro de todo lo terrible, no creo que la mayoría de la gente tenga esa oportunidad”.