Click acá para ir directamente al contenido

Personaje

María Teresa Ruiz y su progresiva pérdida de visión: “Cuando cierro los ojos ya no soy ciega, porque ahí está mi memoria”

María Teresa Ruiz y su progresiva pérdida de visión: “Cuando cierro los ojos ya no soy ciega, porque ahí está mi memoria”

La astrónoma, Premio Nacional de Ciencias Exactas 1997, sufre un trastorno ocular que le ha ido apagando la vista. En el ojo izquierdo ya no tiene visión central; en el derecho es de apenas un 2%. No maneja, no dicta clases, ha cambiado rutinas cotidianas. Pero está activa y con energías. “Lo siento como un desafío para buscar otros espacios donde seguir siendo feliz”, dice.

Por: Patricio de la Paz - Foto: Verónica Ortiz | Publicado: Sábado 26 de noviembre de 2022 a las 21:00
  • T+
  • T-

En esos días, María Teresa Ruiz (76) estaba en el observatorio Paranal. Habían llegado unos astrónomos de visita y ella se encargó de mostrarles este lugar en pleno desierto de Atacama, 120 kilómetros al sur de Antofagasta. Primero les enseñó la sala de control de los telescopios. Luego, aprovechando la noche y la exquisita precisión con que desde aquí se puede ver el Universo, los invitó a ir afuera. Les dio las indicaciones: que miraran hacia abajo, que acostumbraran la vista a la oscuridad y luego la levantaran hacia el cielo. Todos soltaron sonidos de admiración ante la nitidez con que se observaba la Vía Láctea. Todos, menos María Teresa Ruiz. Ella no vio nada.

Aquello ocurrió en 2018. María Teresa Ruiz -la primera astrónoma graduada en la Universidad de Chile, la primera doctorada en Astrofísica por la Universidad de Princeton, la primera mujer en recibir el Premio Nacional de Ciencias Exactas- ya sabía que sus ojos no eran los de siempre. Primero fue que no podía distinguir los colores. Después, que veía chuecas las líneas verticales. Le diagnosticaron una degeneración macular, que en 2015 le quitó con rapidez la visión de su ojo izquierdo. Para ese viaje a Paranal, ya le había empezado a fallar también el derecho. Pero mirar el cielo y no poder ver la Vía Láctea le pegó duro. Algo potente se le quebró adentro. Porque fue observando esa misma galaxia, una noche sin luna de 1966, en el Valle de Elqui, que ella había decidido ser astrónoma.

“Me puse a llorar”, recuerda, aún emocionada. Está sentada en su living, una mañana de mediados de noviembre. A su alrededor hay seis de los bordados que ella hace desde los años ‘70 -casi todos protagonizados por mujeres- y cuya producción se ha visto también detenida debido a sus ojos que casi no ven. “Sí, lloré porque era una pérdida demasiado grande -cuenta-. De repente se me desapareció el Universo”.

Experimento en Washington

La degeneración macular afecta el centro de la retina. Allí está la mácula, que es la que permite la visión central y de los detalles. Hay una versión agresiva, con daño acelerado; y otra menos violenta, pero igual de irreversible. María Teresa Ruiz cuenta que ha padecido ambas. En el ojo izquierdo tiene hace años visión cero. En el derecho es hoy de 2%. Solo mantiene, con dificultad, la visión periférica. “No tiene cura, es una enfermedad degenerativa. En lugares como Inglaterra o Alemania se está empezando a probar un tratamiento con células madre, pero es experimental. A mí no me va a tocar. Espero que sí a los que vienen”, dice.

La astrónoma habla segura, tranquila, sin dramatismos. Llegó hace dos semanas de un viaje a Washington, donde la acompañó su marido, el físico Fernando Lund, para que ella pudiera asistir al directorio de AURA, consorcio de universidades que opera observatorios y telescopios. “Quería saber cómo mi dificultad visual afectaba una reunión presencial como esa -cuenta-. Pero fue un experimento fallido... Me empecé a sentir mal y a pesar de que Fernando y yo dimos negativo en el test de antígeno, de regreso a Chile supimos que teníamos Covid. Si bien en el directorio yo veía más o menos, no me perdía porque me guiaba por la voz de quien hablaba; pero el Covid alteró todo: me tenía en un plano intermedio entre la vigilia y no estar ahí”.

-¿Cuánto ha impactado esta pérdida visual a su trabajo científico?
-Al principio no afectó tanto, pero después me empecé a dar cuenta que me costaba mucho mantenerme al día con los papers, la literatura científica, me demoraba más que todo el mundo en leer cualquier cosa.
-¿Sigue dictando clases?
-No. Cuando me nombraron presidenta de la Academia de Ciencias (en 2015), parte de mi jornada estaba ahí y eso me restringía las posibilidades de hacer clases. Eso se juntó además con el problema a la vista. Me costaba más. Dejé de hacer docencia poco después.
-¿Continúa haciendo investigación científica?
-Lo poco que estoy haciendo son cosas que más o menos las llevan mis colaboradores. Todavía hay temas de estudios de formación de (estrellas) enanas cafés, pero no estoy observando ni analizando; a lo más participo en las discusiones, en las conclusiones que deberíamos sacar.
-¿Está de salida en esa área?
-Sí, total. De hecho, presenté mis papeles para jubilar (a la Universidad de Chile, donde es la directora del Centro de Excelencia en Astrofísica y Tecnologías Afines, CATA).
-¿Jubilar a partir del próximo año?
-Desde cuando ellos me dejen.
-Definitivamente va a cerrar un ciclo…
-Sí. Siento que ya no le estoy sirviendo a la universidad; y no me gusta estar ahí con esa sensación.

Los ojos y la memoria

La pérdida progresiva de visión de María Teresa Ruiz la ha hecho cambiar rutinas cotidianas. No maneja. Prácticamente no viaja. Ha desarrollado técnicas propias para facilitarse la vida. Cuenta, por ejemplo, que al comienzo era terrible tener que echar pasta dental al cepillo de dientes; se iba casi toda al suelo. “Sencillamente no le achuntaba… Pero ahora ya sé: pongo la pasta de diente en el dedo, porque el dedo lo siento, y después la paso a la escobilla. Ya no es tema”.

Hay también acciones que antes hacía de manera frecuente y que ahora realiza con extremo cuidado. O las evita. “Me acuerdo que en los primeros días de la pandemia iba a cocinar y después le decía a Fernando que me daba lata, que mejor comiéramos otra cosa. Después me empecé a dar cuenta que no es que me daba lata, sino que cuando agarraba el cuchillo no veía dónde cortar y me daba miedo; y ese miedo lo transformaba en lata. Me pasa con muchas cosas: digo ‘me da lata’ y en realidad es que no puedo hacer las cosas”.

María Teresa Ruiz queda un momento en silencio. Algo importante se le cruza por la cabeza. Una reflexión, una idea. Entonces retoma: “Hablando de la visión… cuando yo cierro los ojos no soy ciega. Veo todo”.

-¿Todo?
-Todo.
-Todo lo que vio mientras sus ojos funcionaron, ¿no?
-Exacto, porque mi memoria está ahí. Entonces cuando cierro los ojos puedo correr, hacer las cosas que podía hacer antes. Ver los colores, la cara de mi marido con detalle, la de mi hijo. Todo.
-¿La memoria se ha transformado en sus ojos?
-Claro, es una reserva. Muchas veces estoy con los ojos cerrados, mucha gente debe pensar que estoy durmiendo y no: estoy viendo.
La memoria de María Teresa Ruiz ha tomado la posta de sus ojos. Ve desde los recuerdos. Desde lo ya almacenado. Dice que eso le ha servido incluso para seguir de alguna manera con sus bordados. Una ocupación que para ella, si de sus gustos se trata, no está tan distante de la astronomía. Ya no puede confeccionar los coloridos rostros llenos de detalles que hacía cuando su vista estaba buena. Pero busca salidas. Hoy está bordando el Sol.

“Es un experimento que no tiene nada que ver con el placer que para mí tiene bordar, porque ya no puedo ver lo que estoy bordando... Estoy guiándome por la memoria de las manos y no por la vista. Estoy bordando el Sol, y son los dedos los que me guían”.

Escribir contra el tiempo

Dice María Teresa Ruiz: “Esta maldita cuestión que tengo no te deja totalmente ciego. Como estoy ahora, probablemente veo parecido a como ve una persona sin los lentes adecuados. Pero en mi caso, me pongo los lentes y quedo igual. La visión periférica es la que más me ayuda y por eso de lejos estoy un poco ciega; pero de cerca no veo nada”.

-Con la vista debilitada, ¿toman protagonismo los otros sentidos?
-El tacto ha sido muy importante como apoyo. Lo que no veo, lo toco. Me sirve para saber la distancia, la profundidad de las cosas. Cuando me enfrento por ejemplo a algo de vidrio, pongo la mano primero. Si tú me dices qué reemplazó un poco a la vista, digo que el tacto. Por eso estoy bordando al tacto, toco las lanas, dónde va la aguja.
-El año pasado publicó un libro, El Sol: conviviendo con una estrella. ¿Hoy sería tarea imposible?
-Difícil, sí. Ese libro lo escribí apurada, apurada, apurada. Estaba contra el tiempo. Sabía que iba a ser lo último que iba a poder hacer así. Por eso estoy explorando la posibilidad de dictar y grabar. Hay softwares en que puedes transformar el audio en texto. No me fascina la idea, pero bueno... Tengo ganas de hacer otros libros.
-¿Alguna idea en mente?
-Me gustaría escribir un libro sobre la historia de la astronomía en Chile. Pero lo que yo recuerdo, porque digo: uno de estos días voy a desaparecer y no se puede perder esa historia en primera persona, gracias a lo cual hoy la astronomía en Chile florece. Hay cientos de astrónomos que no tienen idea de cómo se gestó todo. Además es una historia muy jugosa. Tiene que ver con Pinochet, con la transición, con Ricardo Lagos, con Evelyn Matthei. Hay muchos políticos involucrados. Todos esos documentos deben estar en algún lado. Habría que rastrearlos, pero yo no tengo ninguna capacidad de hacer eso.
-Ha dicho que Fernando, su marido, fue clave en el libro sobre el Sol. Que fue los ojos suyos, que leía lo que usted no podía. ¿Pasa en otros aspectos de la vida?
-Absolutamente. Los mails, por ejemplo. Si alguien me escribe un mail de tres líneas, lo leo. Pero de repente te mandan unos mails eternos, que son importantes. Yo los voy marcando y en algún momento le pido a Fernando que me los lea. Incluso, le pido que me conteste un mail y se lo dicto. Y me da una envidia, porque veo que lo hace rápido... yo me demoro mucho más, estoy hora y media, transpiro, se me pierden las letras.

El truco de la “maletita”

Tiene algunas estrategias para poder ver cuando la vista es esquiva. Dice que implican mucho esfuerzo. “Muevo la cabeza, qué se yo... De repente lo hago para ver los colores, porque debe quedar un bordecito en el ojo que está funcionando. Busco el ajuste. Pero si yo quisiera leer de esa manera, olvídate; es agotador. Cuando tengo que responder mails, escribir algo o leer quedo realmente agotada”.

Suspira al recordarlo. La lectura ya no es algo natural para ella. Reconoce que algunas veces tiene éxito en el intento. Depende de cómo acomode la mirada.

-Esa ventanita que abre para poder ver, ¿la pierde con facilidad?
-Sí, y eso es lo peor. Si tú pierdes lo que estás leyendo, cuesta mucho volver a ese mismo punto. Así que a veces leo mejor en el celular. Tengo la versión más chica de teléfono, que me sirve porque la letra es más pequeña y entonces logro leer una línea entera. Así es como está acostumbrado a leer el cerebro, y no letra por letra.
-Su enfermedad es progresiva. ¿Qué siente al pensar eso?, ¿rabia, tristeza, resignación?
-La limitación va a ser aún mayor. Si hoy leo los mails con dificultad, más adelante ya no voy a poder. Por eso nunca he ocultado lo que tengo, porque sé que dependo de los demás. Y cuando la gente sabe que tienes esto es muy comprensiva. Lo comprobé en un viaje a Washington antes de la pandemia. Fui sola y ya con bastante dificultad visual, no podía leer esos paneles donde salen los vuelos, las horas, las puertas. Le comenté a alguien que yo no podía ver y me ayudó. En ese viaje también descubrí un truco. Como me da susto que haya un desnivel y caerme, empecé a usar una maletita chica con ruedas: la llevo adelante y me avisa cómo está el suelo; es como mi perrito.
-Lleva casi ocho años con esta enfermedad, ¿se ha rebelado alguna vez?
-Me he rebelado poco. De repente me han bajado ataques cuando trato de hacer algo y no puedo, pero me ha pasado poco. Más bien es un sentimiento de “ok, me pasó esto que es lo peor que me podría haber pasado, porque mi trabajo y todo es a partir de mirar”. Siento que ha sido y aún es un golpe bajo, pero además siento que es un desafío. Así lo tomo: un desafío a buscar otras cosas; todavía no sé qué. Otros espacios donde pueda crear y seguir siendo feliz, que es lo más importante.
-¿Qué se dice a sí misma para mantenerse firme frente a este golpe bajo?
-Aún estoy en la etapa de explorar qué puedo hacer con las limitaciones que tengo. Pero ahora en Washington un día fuimos a la National Gallery, y me di cuenta que podía disfrutar los cuadros. Si los miro con distancia, puedo verlos. Cuando viajo, me gusta ir a los museos de arte; entonces es algo que no va a desaparecer de mi vida.
-A eso sumemos que si cierra los ojos, siempre puede volver a ver la Vía Láctea.
-Si, claro. Ya la tengo registrada.

SIGUIENTE »
« ANTERIOR